Drodzy Państwo!
25 kwietnia 2014r na naszej stronie zamieściliśmy po raz pierwszy informację o Blance Piegat.
Przypomnę tylko, że ta mała, pełna wdzięku dziewczynka jest córką naszego kolegi cierpiącą na zespół Retta.
Nasza fundacja pomogła rodzicom Blanki w sfinansowaniu kosztów turnusu rehabilitacyjnego. Dziecko jednak nadal wymaga różnorodnych i kosztownych form terapii. W ramach udzielania wsparcia tej rodzinie, na przełomie września i października bieżącego roku wystosowana została do poszczególnych apelacji odezwa z prośbą o pomoc finansową.
W załączeniu jedno z wielu takich pism.
Drodzy przyjaciele! Rodzice Blanki nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów niezbędnych zabiegów.
Z myślą o nich zostało założone specjalne konto: 08150022791222700043160000
Kochani!
Oddając głos rodzicom Blanki, ponawiam apel o pomoc.
Nie zostawiajmy ich samych w potrzebie!
Zamieszczam poniżej aktualną informację o Blance
W imieniu Zarządu
Lucyna Szczepaniak
Blanka z dnia na dzień małymi kroczkami idzie do przodu. Drobne sukcesy co jakiś czas rozświetlają nam codzienność. A to zacznie chodzić po schodach (co prawda z naszą pomocą, ale zawsze coś), a to przejdzie całkiem spory dystans bez „łapania zająca”. Okazuje się, że codzienna ciężka praca, poparta różnymi formami terapii potrafią pokonać przynajmniej niektóre ograniczenia stawiane przez chorobę i wywalczyć kolejne umiejętności.
W ciągu ostatnich miesięcy udało się wprowadzić pierwsze elementy komunikacji alternatywnej opartej o system piktogramów PCS. Blanka potrafi podejść do wywieszonego na lodówce obrazka i klepnąć go, żeby wskazać, że jest głodna, tudzież podobnie działać, gdy chce się jej pić. Chęć poczytania bajek komunikuje klepiąc właściwy obrazek przyklejony do regału z książkami. Dużo łatwiej odczytać nam jej potrzeby nie tylko za pomocą obrazków, ale także charakterystycznego zachowania. Bardzo dobry kontakt wzrokowy pozwala córce przekazać otoczeniu nie tylko komunikaty o podstawowych potrzebach, ale również szeroki wachlarz emocji. Każdego dnia uczymy się tak naprawdę wszyscy, zarówno Blanka, jak i my. Ostatnie tygodnie to także czas, kiedy Blanka częściej wokalizuje, próbując zwrócić naszą uwagę na swoje działania.
Zdecydowanie poprawiła się umiejętność chodzenia. Wprawdzie z równowagą Blanka jest jeszcze trochę na bakier, ale już nie wszystkie przeszkody na drodze, np. w postaci krawężników czy nierówności terenu stanowią problem. Intensywnie ćwiczymy wchodzenie i schodzenie po schodach. Ręce wciąż co prawda najchętniej poddają się „klaszczącej” stereotypii jednak coraz częściej pojawiają się celowe ruchy, dzięki którym Blanka potrafi włączyć ulubione grające zabawki lub ochronić się przed upadkiem. Do sukcesów możemy zaliczyć również poprawę estetyki jedzenia oraz umiejętność picia z kubka bez użycia słomki, choć oczywiście z naszą pomocą.
W każdej dziedzinie życia widać efekty pracy licznego sztabu terapeutów, którzy pomagają Blance walczyć z Rettem. Do grona specjalistów pracujących z Blanką na co dzień należą m.in. pedagog, logopeda, muzykoterapeuta, rehabilitant, specjalista integracji sensorycznej, a także dogoterapeuta i dwa sympatyczne pieski rasy Golden Retriever oraz hipoterapeuta i zawsze wywołujące uśmiech na dziecięcej buźce koniki. O jej zdrowie dbają również osteopaci i lekarz homeopata oraz dietetycy.
W wakacje Blanka nie zwolniła tempa. Turnus rehabilitacyjny w ośrodku Zabajka, w którym mogła uczestniczyć dzięki pomocy ze strony Fundacji Prokuratorów i Pracowników Prokuratury im. Ireny Babińskiej, okazał się prawdziwym wyzwaniem. Dzień rozpoczynał się o godzinie 8.10. ćwiczeniami na rotorze, a kończył późnym popołudniem spacerem w specjalnym „kosmicznym” kombinezonie. Codzienny grafik wypełniały różnego rodzaju terapie, m.in. kinezyterapia, hipoterapia, dogoterapia, hydroterapia, terapia ręki, a także zajęcia z logopedą, specjalistą integracji sensorycznej, chiropraktykiem. Intensywne dwa tygodnie ćwiczeń zaowocowały u Blanki dalszą poprawą małej i dużej motoryki oraz większą koncentracją uwagi.
Duży wpływ na rozwój Blanki odegrały z pewnością również delfiny, z którymi mogła pracować podczas turnusu delfinoterapii w Turcji. Delfinoterapia czyli DAT (Dolphin Assisted Therapy) to jedna z form animaloterapii. Najważniejsze zalety delfinoterapii to kontakt z delfinem, który działa na pacjenta motywująco oraz ultradźwięki emitowane przez sonar delfina, które stymulują układ nerwowy pacjenta, poza tym środowisko wodne, w którym ćwiczenia fizyczne są łatwiejsze i skuteczniejsze. Poprawa funkcjonowania pacjenta następuje w obszarze kontaktów społecznych, rozwoju mowy i innych form komunikacji, rozwoju myślenia, w obszarze emocji oraz w obszarze rozwoju ruchowego. Dzięki delfionoterapii obniża się stopień spastyczności, zwiększa się napięcie mięśni wiotkich, ulega poprawie obraz fal mózgowych. Najpewniejszym rezultatem delfinoterapii jest znaczny postęp jaki następuje w rehabilitacji pacjenta, nazywany przez terapeutów i rehabilitantów skokiem rozwojowym.
Małe codzienne sukcesy ozdobione uśmiechami naszej córki motywują nas za każdym razem do dalszej pracy, aby poprzez terapie i ćwiczenia ciągle budować kapitał umiejętności Blanki. Mamy nadzieję, że podejmowane przez nas działania zaowocują w przyszłości choć częściową samodzielnością córki oraz powstaniem płaszczyzny do komunikacji między Blanką a otoczeniem, dzięki której będziemy mogli rozmawiać z nią nie tylko o aktualnych potrzebach, ale i marzeniach.
Mama i Tata Blanki
